Att se på framtiden

Det här är något jag funderar lite över för stunden, både på ett personligt plan och mer allmängiltigt. Är inte ute efter några särskilda sorts svar, jag tänker mest fritt.

Bakgrunden är texter jag nyligen läst som syftar till att minska på stigmat kring psykisk ohälsa och uppmuntra drabbade, särskilt unga, att söka hjälp. Svårt att se något fel med det.

Samtidigt är det en aning jobbigt att läsa käcka tillrop om att det bara gäller att stå ut för det kommer att bli bättre. Det är så för en del personer, en fas man går igenom, men vissa får dras med psykisk sjukdom hela livet. Jag vet inte om man enbart ska framhålla den peppande versionen, eller erkänna att för vissa kan framtiden vara mörkare.

På samma sätt säger man självklart alltid att den som mår dåligt ska söka hjälp, och jag vet inte vad annat man skulle kunna göra. Samtidigt är det inte helt riskfritt. Är man inte förberedd på att man kanske får vänta månader på en samtalskontakt, hur krångligt det kan vara med mediciner, ibland svårt att få träffa läkare vid behov, och att man i värsta fall kan bli dåligt behandlad så kan man må ännu sämre. Det är ett sådant lotteri. Enligt Socialstyrelsen [Du måste vara registrerad och inloggad för att se denna länk.]
har runt hälften av alla som tar sitt liv haft kontakt med vården inom en månad före händelsen. Som sagt, jag vet inte vad annat man skulle göra än att uppmana någon att söka hjälp, och med lite tur finns det ju också bra hjälp att få, men verkligheten är komplex.

Känner mig lite resignerad. Jag har gått i vad? 12+ år av samtalsterapi. Ätit så mycket mediciner att man bara kan skratta åt det. Varit inlagd otaliga gånger. Det kunde absolut varit värre, jag har bra familj och vänner. Men det börjar bara bli så uppenbart att jag aldrig blir en sådan där "happy end-historia". Det ligger så otroligt nära att känna sig som ett misslyckande.

Jag håller med dig. Det är ett svårt ämne. När ska man ge upp på ett funktionellt liv? När ska man ge upp på stabilitet? Alla blir inte bättre, man vet ju det - även om vården inte vill skylta med det. Även om det är en jävligt jobbig verklighet att leva med.
Men betyder det att man ska ge upp på allt? Det betyder absolut inte att man misslyckats i alla fall. Det betyder inte att man gjort något fel eller att man på något sätt förtjänar det.

Ge upp på allt tycker jag inte. Varje sak man kan få att fungera är en sak till. Mer det där med att balansera krav, att få lov att i vissa stunder säga "nej, jag är inte som vem som helst".

Jag vet aldrig riktigt hur jag ska tänka. Det känns som att det alltid finns saker man borde göra bättre om man ska optimera sitt mående. Det kan vara uppenbart, typ missbruka inte droger. Men på min nivå tycker jag att det många gånger är rätt vardagskrångligt. Den inläggning jag drog på mig nyligen hängde antagligen en del ihop med dålig sömn i en dryg vecka, delvis i samband med en liten resa. Samtidigt är det nyttigt att jag aktiverar mig och har ett socialt liv med familjen. Fast jag blir ju ofta också utmattad av att träffa folk. Men också understimulerad om jag isolerar mig. Jag kan ta sömnmedicin, men samtidigt har jag mitt litium som jag ska ta och som gör att jag dricker mycket vatten, så jag måste kunna gå upp minst en gång per natt och kan inte däcka mig alltför djupt. Bara några exempel. Det känns som att det alltid blir så att på någon eller några punkter gör jag fel, och därför på sätt och vis förtjänar konsekvenserna. Jag lyckas inte få ihop det totala pusslet. Ingen annan kan ju heller ge mig en perfekt plan. Det är väl därför jag känner mig en aning hopplös.

Vet inte vad jag önskar? Kanske ett erkännande från vården och från mediebruset att det kan vara skitsvårt och att ibland får man bara kompromissa.

Du gör så gott du kan, chai. Det finns så många tänk om, men man vet inte om det hade varit rätt beslut heller. Men jag tror du gör vad du kan för att må så bra som möjligt ändå. Balansgången är svår.

Jag har slutat att se livet efter det som ses som "ska vara" och som "normalt", utan mer stannat vid vad och vilka möjligheter har jag, vad behöver jag för att kunna få det hela.

Det som står med käcka ord, om psykisk ohälsa och mer, ser jag idag mer som det är tänkt att vara till en hjälp är det ändå lika mycket stigma i allt detta, för att de utgår faktiskt från andra stigman. Vem är det som beslutar och ser vad som är avvikande beteende, vad som är stört och vad är sjukt? Vad menas det med att att de med psykisk ohälsa behöver stöd och hjälp, så att de inte blir passiviserade, isolerade, inte fixa relationer, oberäknliga som opålitiliga, kan fortsätta...

Mycket av allt detta är faktiskt - sant uppbyggt på stigman för inget av detta har en valid vetenskaplig grund utan mer följt med som en del som sitter i väggarna typ.

Tillgängligheten är psykiatrin få bästa möjliga hjälp för att effektivt komma tillbaka till - ja, det är sant bli normal och normalfungerande.

Nej, andra kan se mig som isolerad och passiviserad - men jag ser inte det så, utan jag är behov av det för att kunna göra det som jag vill och göra det möjligt för mig.

Istället för att plöja texter och annat för att finna någon lösning eller annat - jag har lagt av helt. Jag lever här och nu. Efter stroke har jag beslutat jag ska faktiskt inte jaga efter detta "sedan efter det så" utan leva. Då se över allt så att jag kan få göra det som jag vill och som jag mår bra av.

Jag har vänt om och står mer i vägen för många som idag säger att jag mer "gömmer mig bakom mina diagnoser", så.... Skiter i dem, för livet är bra för kort.

Visst behandling och mediciner - nja, jag har provat det mesta redan och nej, jag tänker inte heller söka det ultimata så jag kanske kan återgå i arbete eller dyl. Jag har gjort mitt nu ska jag leva här och nu istället. För jag har med mig bakom mig och det som fick mig att ändra om - livet är bra skört och kan väldigt lätt tas ifrån en. Bara så där.

Så ja, jag har blivit lilla My och står i vägen, för att jag vill leva och jag vill leva här och nu. Ger ingen mig den rullstolsramp jag kan behöver, så tar jag mig den och tänker inte vända mig till psykiatrin för att få effektiv behandling, så att jag kan bli min egna rullstolsramp, alltså tillgänglighet.

[Du måste vara registrerad och inloggad för att se denna länk.] - du har många kloka ord som vanligt.

Det är nog särskilt två områden som känns lite jobbiga just nu. Dels det här allmänna, att om VARJE gång man talar om personer med psykisk ohälsa säger att de mår bättre efter ett tag så kanske man målar upp en för ljus bild. Inte så att jag tycker att man ska säga att allt är en katastrof heller, utan att nyanserna måste få finnas.

Dels på ett rent personligt plan. Märker ibland hur personer som inte känner mig väldigt väl bedömer mig som mer kompetent och i kontroll än jag är när jag mår riktigt dåligt. Det skulle jag ju kunna ta som en sorts komplimang, men problemet är att när min självbevarelsedrift sviktar kan det bli farligt, har blivit det ibland. Det skulle vara skönt att kunna vinka hejdå till psykiatrin, men ibland har jag ingen annanstans att vända mig. Så länge jag fortsätter att ha kriser har jag svårt att känna mig tuff och inte bry mig om andras åsikter...

Tack [Du måste vara registrerad och inloggad för att se denna länk.] - jag känner igen så mycket av det du berättar.

Detta hur lätt det är bli bedömd utifrån utsidan men ens demoner de man lever med är det ingen som vill veta om.

När jag ärligt berättade hur mitt liv ser ut och vad jag behöver för att förebygga, mycket annat så fick jag veta bakvägen av andra att jag hotade, utpressade och manipulerade dem. Här igen blev jag dömd utifrån utsidan men mina demoner, min vardag dömdes. Då hårt. Jag håller på ett steg itaget fimpa allt detta, lämna och gå vidare. De är inte värda min kunskap och mitt engagemang. Jag vet att mitt parti i min kommun kommer att falla hårt. Rejält hårt vid nästa val. Det som är, ser de mig på det sättet som de gör, dömer mig från min utsidan och det jag behöver inte får plats, så sorry för att jag värdesätter mig och mitt liv högre.  

En gång i tiden upplevde jag detta som triggande - psykisk ohälsa kan drabba alla någon gång i livet och går över. Det blev lite som CSN bedömde mig ansökan och överklagan - finner du rätt medicin blir du frisk. Tja, inte katten finns denna kombo. De som finner den har otrolig tur och sanning - de är få och oftast blivit diagnostiserade och fått hjälp tidig.

På allt detta gör så här så kommer du må bra. Då äta rätt, motionera, träffa andra, skaffa ett jobb, få tider att passa och mer än så. Mina tankar blir detta att det stannar igen vid psykisk ohälsa, något som är tillfälligt och inget styr ens liv, där det gäller att hålla jämna steg vid för att få en fungerande vardag.

Alla andra har gjort så här och idag mår så mycket bättre. Igen, vad vem har gjort kanske inte funkar för alla. Det blir lite att jämföra en specifik fobi, som tex spindlar och bipolär. Här kommer nog mångas kommentarer in, detta med få höra att gå till vårdcentralen få antidepressivt utskrivet för att alla andra mår så mycket bättre av dem, så kommer en tillbaka och kan gör allt detta.

Får mig att tänka på min arbetsrehab i början, då gick nästan två månader åt, utpressning, de försökte övertala mig att göra något som jag mådde jävligt dåligt av. Vissa saker kan vara bra att gå emot men inte allt. Här är det vågspel och många gånger så är det inte mycket som behövs för den ska tilta över. Då blir det uppåt eller neråt, för att just vågen för oss är mycket känslig och det behövs inte mycket.

Det som är och min slutsats är bipolär är inte en och ska inte vara en del av psykisk ohälsa utan mer ska ses och bemötas på samma sätt som schizofreni. Schizofreni är många gånger helt bort lyft från paraplyet psykisk ohälsa. Egentligen borde hela paraply diagnosen psykisk ohälsa skrotas, för så många förminskas.

För oss blir så mycket mer bara stigma och många gånger dubbelstigma.

Hur många har mer fastnat i jakten på den dära medicin kombon som kommer att göra, så testar en medicin efter medicin, för att handlar om dubbelstigma där omgivningen ser på en om en finner rätt kombo så blir en frisk och ja, vi dömer oss själva för detta med att inte finna rätt kombo så vi blir friska. Ärligt, vi lever här och nu. Det är det är det som ska fungera. Även om vi jämför oss utifrån andra att vi inte har ett liv med att det kanske inte utåt sett bli mycket gjort.

För oss kan och något jag har klarat av se det som blir är det som blir. Tvättar jag en tvätt och hänger den. Kanske inte blev så mycket mer än så den dagen och då är det som ska vara för att jag mådde bra av det inte blev mer än det. Kommer jag ut på en promenad och kan njuta och vara en del av allt omkring i tex skogen, så är det just det som jag behövde då. Svårast har varit vägen inte jämför mig utifrån allt detta andra, så döma mig utifrån ja - stigman och det som borde vara för alla har mer bara information och kunskap om psykisk ohälsa - kunskapen kring bipolär sjukdom är liten idag.

Tack jag nej, säger jag ifrån att jag inte kan - för mig handlar det om inte jag inte vill, de två olika saker. Utan mitt fokus ligger idag på - ta dag för dag och utifrån den göra det som är möjligt för att jag ska må bra och kunna uppleva glädje i allt detta lilla som är och finns. Vägen hit har varit lång och krokig. Ja, ni har fått ta del av min väg, alla inlägg där jag går banans på andra, blir skogstokig över vissa begrepp och hur det används.

Utan alla andra funktionsnedsättning läggs det mycket på att få samhället och omgivningen tillgänglig, med rullstolsramper, punktskrift, etc... För oss är det psykiatrin som ska stå för en så effektiv behandling för att samhället och omgivningen ska bli tillgänglig för oss.

Säger ifrån och protesterar, för att jag har idag den medicin som funkar för mig och mycket handlar inte om "bästa medicinen" - nej, mycket arbete måste läggas på vardagsnivå, leva dag för dag - det är där livet finns. Inte i allt detta andra och speciellt  det som skrivs och sägs utifrån myndigheter och många fler ställen, för att de använder begrepp och annat som faktiskt inte är vetenskapligt bevisat utan något som följt med genom historien. Utan att någon egentligen ifrågasatt det hela. När jag säger ifrån och försöker förändra politiskt så möts jag stigma igen - att jag inte alls vet vad som är det bästa för mig och andra, för så här har det alltid varit... Mer än så. Alltså jag får tillbaka dubbelt upp.

Ja, här det mycket som behöver förändras. Det är svårt när en står själv, där jag står men jag försöker faktiskt vara en hel del obekväm. Jag har ju inget att förlora utifrån stigman, döms och hur samhället faktiskt ser - jag har ju inte de skarpaste knivarna i min låda. Fast sanningen - något som är vetenskapligt bevisat är att bipolära och schizofrena ligger mycket högre än genomsnitt när det kommer till att vara smarta och bipolära har en mycket viktig egenskap - vi kan lättare uppfatta och se sammanhang än andra, men det tragiska i detta hela är stigma det slås bort som "det står inte riktigt rätt till det huvudet". Sanningen eller vad jag ska säga, är att när det kommer till det politiska så ligger ca ett halvår innan. Jo, jag tar mig rätten idag och säger - Vad var det jag sa. Visst kan jag även här se annat som andra inte ser, lite som jag kan se lite lite in i framtiden. My winn winn and their lost.

Jag tror att, för första gången på jag vet inte hur många år, så vågar jag hoppas på att det ändå finns något slags ljus i framtiden. Inte för att jag tror att jag kommer bli "frisk" eller kunna gå utan mediciner eller något sånt där, men att jag ändå ska kunna få ett meningsfullt liv. Jag har inte så stora krav egentligen - jag vill ha ett jobb där jag trivs, en fortsatt stabil kärleksrelation med min sambo (och någon gång ska vi faktiskt gifta oss), en bostad som är vår egen och pengar så vi klarar oss. Det är vad jag siktar på. Jag väntar på svar från min arbetsgivare om jag får den fasta tjänsten, och med lite tur så får jag jobbet. Jag är snart färdig med mina studier efter alla års slit. Jag och min sambos relation är i långt bättre skick än den varit tidigare. Så jag vågar hoppas på att kunna leva ett rätt så bekvämt liv, ändå. Inte för att jag tror att jag kommer slippa fler skov, eller att jag kommer bli "hel". Men att det finns ändå en framtid som är värd att levas. Så har jag inte känt på många år. For what it's worth så trodde jag aldrig att jag skulle bli så här gammal, trodde aldrig att jag skulle klara mig så här långt. Men jag står här ändå. Hoppfull att det ändå finns några bra år framöver. Jag vet att det finns en rätt stor risk ändå att jag kommer bli sämre igen, att mediciner kan sluta fungera och att stress kan få mig att krascha. Jag vet att jag inte kommer bli fri mina demoner, att jag kommer behöva läkare och sjukvårdspersonal. Att det finns många saker soms kulle kunna få mig att falla. Det kanske inte är en solskenshistoria, men man får ta det som det kommer. Kanske får jag något bra år, kanske inte. Att ha en kronisk sjukdom behöver inte betyda att det inte finns ett liv värt att leva. Jag vet att jag inte kommer bli frisk, att jag säkert inte komma kunna hålla funktionen uppe särskilt länge... men jag vet att man kan ha ett värdigt liv ändå.

Jag håller förövrigt med dig Fallen - det finns många som påpekar att "bara du hittar rätt medicin" eller "bara du lever på det här sättet" eller "bara du går i tillräckligt mycket terapi" så ska allt ordna sig. Verkligheten är inte så enkel. Det finns ingen universallösning många gånger. Och man känner sig ofta värdelös, dålig, okapabel när man försöker följa alla råd och gör så gott man kan men ändå inte mår bättre. För det är som att många sätter skulden å en själv, att man inte gjort sitt bästa för att må bra, att det skulle vara ens egna brister som gör att man mår bättre - inte sjutton kan det väl vara vården som gjort fel?! Riktlinjer och processer och annat som ska följas, nog är dom tänkta att hjälpa, men dom kan inte förstå att det inte passar alla (eller att det till och med kan få negativa konsekvenser). Det finns många brister med rehabiliteringar och vården. Jag har mött mycket jag tyckt är rätt ut sagt fel. Trots allt så har jag varit ansvarig för min egen vård i fem år ungefär - jag har fått vara den som läst hundratals studier och artiklar och fått leta reda på mediciner och allt annat. Jag har blivit bemött på rent ut sagt hemskt sätt av ssk som underminerar läkarna ytterligare och tyckt att "nä, mediciner är inte bra". Överläkare som sagt "jag vet inte hur vi ska kunna hjälpa dig". Jag, och endast jag, har sett till att jag fått den hjälp jag behövt och hittat de mediciner som fungerar. För jag tvivlar på att någon läkare inom psykiatrin skulle komma på idén att skriva ut Risperidon som stämningsstabliserande till en depressiv patient (dessutom bipolär typ 2) som aldrig varit psykotisk. Men jag gjorde väldigt mycket efterforskning och lade fram idén som kan mycket väl ha räddat mitt liv - jag hade gått igenom så många mediciner som inte hjälpt och fått mig att må sämre, annars hade mina alternativ varit elchocker eller att avsluta mitt liv, så desperat var jag. Jag har haft så många läkare och ssk som inte lyssnat, som bara dragit egna slutsatser och som ärligt talat inte brytt sig om mitt välmående. Vem säger om och om igen till en suicidal person att de inte vet hur de ska hjälpa mig? Det undrar jag. För varje läkarsamtal lämnade mig förtvivlad, dessa människor som skulle hjälpa mig. Nej, man måste hjälpa sig själv. Och det finns mycket motstånd från utomstående, det finns det. Inte kan den stackars flickan veta vad som är bäst för henne, nej då.

Man får stå ut mycket kritik för att man försöker stå upp för sig själv och sina rättigheter. Det är jävligt svårt att få hjälp i dagens system. I alla fall rätt hjälp. Vården gör mig förbannad. Antagandet att man inte själv skulle kunna avgöra vad som är rba och vad som är skadligt gör mig förbannad.

Butterflychaos skrev:Kanske får jag något bra år, kanske inte. Att ha en kronisk sjukdom behöver inte betyda att det inte finns ett liv värt att leva. Jag vet att jag inte kommer bli frisk, att jag säkert inte komma kunna hålla funktionen uppe särskilt länge... men jag vet att man kan ha ett värdigt liv ändå.

Blir glad när jag läser detta. I de stunder när jag känner att jag inte lever upp till förväntningarna kan jag tycka att det är väldigt jobbigt, men mellan varven har jag det faktiskt också bra. Har fått leva i åratal tillsammans med mitt livs stora kärlek, många får aldrig ens uppleva det. Fin familj och bonusfamilj, vänner. Pallar inte med utlandsresor längre men det går att uppleva saker i mindre skala också. Blir sällan bio men det finns ju Netflix Jag menar att man ibland måste anpassa sig, men det kan bli bra ändå, och ibland kanske man antar utmaningar som blir lite för mycket men det kan ändå vara värt det.

Håller tummarna när det gäller jobbet!

Butterflychaos skrev:
Man får stå ut mycket kritik för att man försöker stå upp för sig själv och sina rättigheter. Det är jävligt svårt att få hjälp i dagens system. I alla fall rätt hjälp. Vården gör mig förbannad. Antagandet att man inte själv skulle kunna avgöra vad som är rba och vad som är skadligt gör mig förbannad.

Usch, det där med "jag vet inte vad vi ska göra med dig" har jag också fått höra ibland... det absolut sämsta du kan säga till någon som är deprimerad och självmordsbenägen. Ge personen sockerpiller, vad som helst, men du måste försöka ingjuta hopp och att det inte är kört!

Helt bedrövligt att du fått vara din egen läkare under så lång tid! (Jag har inte haft någon läkare på ett halvår, organisationen här är rena trasslet, så det är bara att hålla hårt i tummarna... ) Nu är det väl bitvis ungefär lika illa inom en del andra delar av vården än psykiatrin, men jag tycker att psykiatrin är ett av de områden där det blir besvärligast med frekventa byten av personal eller taskig personkemi, det handlar ju liksom inte bara om att ta blodtrycket.

chai skrev:

Butterflychaos skrev:Kanske får jag något bra år, kanske inte. Att ha en kronisk sjukdom behöver inte betyda att det inte finns ett liv värt att leva. Jag vet att jag inte kommer bli frisk, att jag säkert inte komma kunna hålla funktionen uppe särskilt länge... men jag vet att man kan ha ett värdigt liv ändå.

Blir glad när jag läser detta. I de stunder när jag känner att jag inte lever upp till förväntningarna kan jag tycka att det är väldigt jobbigt, men mellan varven har jag det faktiskt också bra. Har fått leva i åratal tillsammans med mitt livs stora kärlek, många får aldrig ens uppleva det. Fin familj och bonusfamilj, vänner. Pallar inte med utlandsresor längre men det går att uppleva saker i mindre skala också. Blir sällan bio men det finns ju Netflix Jag menar att man ibland måste anpassa sig, men det kan bli bra ändå, och ibland kanske man antar utmaningar som blir lite för mycket men det kan ändå vara värt det.

Håller tummarna när det gäller jobbet!

Ja, det finns bra stunder också trots allt. Det är lätt att glömma när man är nere. Mycket får nedprioriteras men det viktigaste finns ändå kvar

chai skrev:

Butterflychaos skrev:
Man får stå ut mycket kritik för att man försöker stå upp för sig själv och sina rättigheter. Det är jävligt svårt att få hjälp i dagens system. I alla fall rätt hjälp. Vården gör mig förbannad. Antagandet att man inte själv skulle kunna avgöra vad som är rba och vad som är skadligt gör mig förbannad.

Usch, det där med "jag vet inte vad vi ska göra med dig" har jag också fått höra ibland... det absolut sämsta du kan säga till någon som är deprimerad och självmordsbenägen. Ge personen sockerpiller, vad som helst, men du måste försöka ingjuta hopp och att det inte är kört!

Helt bedrövligt att du fått vara din egen läkare under så lång tid! (Jag har inte haft någon läkare på ett halvår, organisationen här är rena trasslet, så det är bara att hålla hårt i tummarna... ) Nu är det väl bitvis ungefär lika illa inom en del andra delar av vården än psykiatrin, men jag tycker att psykiatrin är ett av de områden där det blir besvärligast med frekventa byten av personal eller taskig personkemi, det handlar ju liksom inte bara om att ta blodtrycket.

Ja, det är mycket som gått fel till. Hade nog kunnat göra mycket bra om jag blivit psykiatriker egentligen... Men jag ville aldrig bli läkare, även om t.ex min mamma tyckte det hade passat. Tror jag hade kunnat hjälpa många, inte bara för att jag vet hur det är att vara patient men också för min kunskap och vilja att hjälpa. Pånågot sätt är jag ändå glad att jag haft den kunskap själv för min egen del. Vet inte hur det gått för mig annars. Var väl ren självbevarelsedrift kanske.

[Du måste vara registrerad och inloggad för att se denna länk.] - jag tror du hade blivit en utmärkt läkare, om du velat. Men hur som helst är det bra att du haft mycket nödvändiga kunskaper, nu när det är som det är.